Le MALATTIE RARE: un “piccolo”, grande problema.

Si avvicina una data importante: il prossimo 28 febbraio 2021 si celebra in tutto il mondo la “Giornata delle Malattie Rare”.

Una data, un evento, ma soprattutto una serie di iniziative promosse in quello che è definito il “giorno più raro dell’anno” dall’alleanza europea promotrice EURORDIS. Un modo, iniziato nel 2008,  per sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alle malattie rare e che anche quest’anno, nonostante le limitazioni imposte dall’emergenza sanitaria Covid-19, non si fermerà: migliaia di persone da tutto il mondo sono infatti pronte a connettersi virtualmente per portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare.

Ma cosa sono esattamente le “MALATTIE RARE”? 

Come da definizione dell’Istituto superiore di sanità (ISS) le malattie rare sono “un cospicuo ed eterogeneo gruppo di patologie umane  definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione” (colpiscono non oltre 5 per 10.000 abitanti nell’Unione Europea).

Tale definizione però, non rende giustizia all’importanza del fenomeno in quanto tali patologie, seppur “rare” nella loro individualità, rappresentano nel loro insieme, un problema sanitario importante che coinvolge oltre 300 milioni di persone  in tutto il mondo.

Che cosa significa essere affetto da una malattia rara?

Spesso vuol dire non avere accesso alle cure che invece hanno pazienti affetti da malattie “comuni”.

Perché questo accade?

Perché le aziende farmaceutiche non hanno interesse ad investire le loro risorse economiche  nella ricerca per un farmaco che curerà poche centinaia di persone in tutto il mondo: “non conviene”, come si dice.

Ma allora che cosa può fare un paziente affetto da malattia rara?

È proprio qui che entra in gioco la “GALENICA”: come già evidenziato sul nostro sito ( www.farmaciaventuri.it), la grande peculiarità dei preparati galenici è quella di consentire la “PERSONALIZZAZIONE” del farmaco, la preparazione di esso su misura del paziente.

Un’operazione che si declina in più potenzialità ma che, in questo caso, si traduce nella possibilità di allestire i cosiddetti “FARMACI ORFANI“, ovvero quella categoria di medicinali che non vengono più messi in commercio dalle case farmaceutiche non per motivi di Salute Pubblica ma, semplicemente, poiché non remunerativi.

Ecco allora emergere, in tutta la sua importanza, il ruolo del “Farmacista Preparatore” che, svolgendo un servizio insostituibile per la comunità, assicura, lui per primo, che il “diritto alla Salute” di ogni cittadino, costituzionalmente garantito non rimanga “lettera morta” ma abbia altresì piena attuazione e soddisfazione.